Salud Pública inicia compra de Risdiplam con RD$300 millones; primer paciente recibirá su dosis este lunes 13
SANTO DOMINGO, República Dominicana – El Ministerio de Salud Pública iniciará este lunes la adquisición del tratamiento Risdiplam para pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad genética rara que afecta la capacidad motora. La medida cuenta con un presupuesto de RD$300 millones y responde a la urgencia de garantizar el acceso continuo a esta terapia de alto costo para los pacientes diagnosticados e incorporados al programa.
El drama detrás del anuncio
La historia de Dayron Almonte Socías encarna la urgencia que motivó esta decisión. El niño, de apenas un año y tres meses, padece AME tipo 1, la variante más agresiva de esta enfermedad neuromuscular. Su familia había denunciado públicamente la falta de acceso al medicamento. En septiembre de 2025, un donante anónimo envió un frasco de Evrysdi valorado en más de RD$600.000, tras un reportaje que evidenció que el programa de alto costo no tenía presupuesto para incluirlo.
Esa donación solo garantizaba dos meses de tratamiento. La madre de Dayron, Génesis Socias, relató entonces que desde febrero estaban «mareándolos» sin respuesta concreta. La situación se agravó en mayo de 2026, cuando el niño sufrió una convulsión y la familia enfrentó la falta de disponibilidad de camas UCI y depósitos de RD$350.000 para continuar su atención.
El respaldo presupuestario del Gobierno
El ministro Víctor Atallah confirmó que el proceso de adquisición arranca este lunes 13 de julio, tras la comunicación oficial de la Dirección de Acceso a Medicamentos de Alto Costo (DAMAC), que certificó las condiciones técnicas, presupuestarias y administrativas necesarias. El Gobierno del presidente Luis Abinader aseguró el respaldo presupuestario con una disponibilidad de RD$300 millones para financiar la compra de Risdiplam para pacientes con AME a través de la DAMAC.
El Programa de Medicamentos de Alto Costo atiende actualmente a unas 7.400 personas con un presupuesto anual de RD$7.300 millones. En el primer semestre de 2026, el Gobierno incorporó 884 nuevos beneficiarios, alcanzando 8.497 pacientes activos. La inclusión del Risdiplam para AME representa un paso adicional en la cobertura de enfermedades raras que, aunque de baja incidencia, imponen una carga económica devastadora para las familias.
Primera dosis y proceso de adquisición
Dayron Almonte Socias recibirá la primera dosis este lunes, en atención a la urgencia de su condición clínica. Mientras se completa el proceso de adquisición conforme a los procedimientos legales y administrativos, el Ministerio garantizará el tratamiento de los demás pacientes incorporados al programa. El Risdiplam, comercializado como Evrysdi, es un tratamiento oral aprobado internacionalmente para la AME que ha demostrado estabilizar y mejorar la función motora en pacientes con esta condición.
El ministro Atallah había solicitado en marzo pasado a la Superintendencia de Salud y Riesgos Laborales (Sisalril) un estudio actuarial para evaluar la inclusión del Risdiplam en el Catálogo de Medicamentos Esenciales del Plan de Servicios de Salud. La decisión anunciada ahora acelera el acceso mientras se completan los procesos del sistema de seguridad social.
Un precedente para enfermedades raras
La adquisición de Risdiplam para pacientes con AME en la República Dominicana marca un hito en la atención de enfermedades raras en el país. La AME es una condición genética progresiva que afecta las neuronas motoras y puede comprometer funciones vitales como la respiración y la alimentación. El costo del tratamiento, que ronda los RD$600.000 por frasco, había sido una barrera insuperable para la mayoría de las familias.
La decisión gubernamental no solo responde a una necesidad clínica, sino que sienta un precedente sobre cómo el Estado puede intervenir cuando el mercado y el sistema de seguridad social no logran garantizar el acceso a terapias esenciales. Para Dayron y los demás pacientes con AME, el Risdiplam representa una oportunidad real de mejorar su calidad de vida y, en muchos casos, de sobrevivir.
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