La familia del niño Dayron Almonte acudió a la justicia tras meses de espera y negativas del Ministerio de Salud
SANTO DOMINGO, República Dominicana, – El Ministerio de Salud Pública pidió al tribunal rechazar el amparo Evrysdi interpuesto a favor del niño Dayron Almonte Socias. Además, solicitó remitir el caso a la jurisdicción contencioso-administrativa. La abogada Zelandia Díaz, representante legal del menor, denunció esa posición y la calificó como una evasión ante la urgencia médica del pequeño.
Amparo ante la negativa del Estado
Dayron tiene un año y tres meses. Padece Atrofia Muscular Espinal Tipo 1 (AME), una enfermedad genética degenerativa entre las más agresivas de su categoría. El medicamento Evrysdi (risdiplam), fabricado por el laboratorio Roche, frena el avance de la enfermedad. Cada frasco cuesta entre RD$610,000 y RD$620,000, según datos del Listín Diario. El Programa de Medicamentos de Alto Costo no incluyó el fármaco en su catálogo por falta de presupuesto. Esa negativa obligó a la familia a buscar donaciones y, finalmente, a recurrir a la justicia.
La abogada Díaz explicó que el recurso de amparo Evrysdi responde a la urgencia del caso. Su propósito es garantizar los derechos fundamentales del niño a la vida y la salud. Dayron permanece en una unidad de cuidados intensivos pediátricos. Recientemente necesitó una transfusión sanguínea por complicaciones de su condición.
El Estado prioriza publicidad sobre un niño
Por su parte, Díaz cuestionó que el Ministerio destine recursos a publicidad mientras niega un medicamento de supervivencia. También señaló la contradicción entre el discurso oficial sobre salud universal y la realidad de la familia Almonte Socias. Las partes aguardan la sentencia del tribunal.
El caso no es aislado. La AME afecta a uno de cada 10,000 recién nacidos, según la Organización Mundial de la Salud. En marzo de 2026, el ministro Víctor Atallah solicitó a la Sisalril un estudio actuarial para evaluar la inclusión del risdiplam en el catálogo nacional. Ese proceso no ha concluido. Dayron no puede esperar.
Finalmente, la abogada Díaz confía en un fallo favorable. Un precedente así beneficiaría a otros pacientes dominicanos con AME.
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